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うん、生きてます報告したから ついでに最近の報告。

正月早々 おめでたい気分にもなれない報告をしました。
私、自己免疫性肝炎なんです!難病なんだってさ!ってヤツです。
あれから程なく次のステップへ移りました。つーか、よくわかんないんだけど
原発性胆汁性肝硬変 これが私の病気だそうです。


まあ!なんて長ったらしい名前なんでしょ!
おまけに『性』がふたつも付いてますのよ!(*´д`*)イヤァ-ン!!

なんてバカなこと言ってますけど 泣きました。メソメソしましたよ流石に。
自己免疫性の膠原病で難病なのは自己免疫性肝炎と同じ。
ビリルピンとかいうのの数値で名前が変わっちゃったって感じかな?違うかな?w

肝臓から胆汁をおくるパイプの胆管が徐々に壊されて胆汁の流れが悪くなって
黄疸になったり腹水がたまったり、最終的には肝硬変になる病気・・・だったかな?w
長ったらしい名前の最後に肝硬変なんて付いてるから肝硬変になっちゃったのかと思いがちですが
ところがドッコイ 肝硬変になるまではそうとう遠いようです。

今のところの症状は「かゆみ」ぐらいかな?
去年までは冬場だけしか痒くなかったけど 今年は夏場も適当に痒かった・・・
寒い時期だけ痒いのが3年ほどありました。
いい歳なんで更年期の乾燥からのかゆみと思いクリームとかで誤摩化してましたが今年はそうはいきませんでした。
もう、痒いの痒くないのって、イライラして本気で一皮めくりたい位痒かったです。
まさか 肝臓からくるかゆみがあったなんて!

大学病院で「ちょうど肝臓のカユミの治験やってるから やってみる?」って
軽く誘われたので飛びつきましたが 治験薬が劇的に効いて・・・って事にはなりませんでした。
ちょっちガッカリ・・・

薬はウルソ(ウルソデオキシコール酸、熊の胆ですな)を3錠づつ。
あとかゆみの薬にアレロック、シェーグレン症候群にもなっちゃったので唾液が出やすくなる薬(名前忘れたw)点眼剤(ヒアレインとリンデロン液)に高血圧の薬(プレミネント)以上です!

病は気の持ちよう。ウルソとアレロックだけで済んでると思えば きっと大したことじゃない!!
大したことにならずに長〜〜〜く付き合って行きたいです(・∀・)

主治医の先生、肝臓内科の先生も血液膠原病内科の先生も話しやすいタイプなんで良かったと思ってます。
下らないこともイロイロ聞いてるのに診察室でると忘れちゃうんだよな・・・
でも 良い先生で本当に良かった。


・・・・これで先生がアレじゃあ(´・ω・`)ネー?
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PBC
初めまして。
私も同じ病気で治療中です。
かゆみの治験、効かなかったんですか?
病院で見かけて、私もかゆくなったら…と思っていたのに残念です。
お大事になさって下さいね。
迷い猫 2011/09/05(Mon)21:44:15 編集
迷い猫さんへ
どうも初めまして。
ええ、そうなんですよ。残念なことに効かなかったです。
全然効かなかったかと言えば層でもなかったような気もしましたが
やっぱ、痒いもんは痒い!って感じでした。
ま、治験なんで渡された薬が薬でない時もあるらしいです。きっとソレだったに違いないw

迷い猫さんは痒いのが出てないんですか!いいなー。
そのままずっと症状が出ないといいですね。
痒いのって地味につらいですよ。でわでわ お互いに進行しないようにガンバリましょう!
れでちん 2011/09/06(Tue)01:11:14 編集
原発性胆汁性肝硬変
まじめまして 八月に原発性胆汁性肝硬変と判明!今は無症状ですがとても怖いです・
ユリナ 2011/09/16(Fri)21:54:11 編集
漂着・・・しました
はじめまして。(*^_^*)
原発性胆汁性肝硬変の方のブログを検索したら、
こちらにたどり着きました。

私も同じ病気と、昨年8月に診断されました。
34歳の主婦です。ちなみにシェーグレン症候群と、線維筋痛症と、血小板減少症も患ってます。
母に言うと、肝硬変という名前に過剰に反応してしまい、かなり心配をかけてしまいました。(笑)
説明するのが本当に大変でした。

見た目にはわからない病気なのでいろいろ苦労はありますが、うまく付き合っていけば普通に生活していけることをありがたく思うことにしました。
ようやく暑い夏が終わったと思いきや、
今度は寒い痛い冬がやってきますね。
どうかご自愛くださいね。

またふらりと遊びに来ます(^_-)-☆
あい 2011/09/21(Wed)14:35:15 編集
いらっしゃいませ
ユリナさん、あいさん いらっしゃいませ。
怖いですよね。私も怖いです。
何が怖いかって、この聞いたことも無い長ったらしい病名と私の持っている「難病」ってイメージが余計に私を怖がらせてくれます。
難病=死ぬ病気、寝たきりで衰弱・・・これが私の持ってたイメージでした。
今は難病=治すのが難しい けど どーにかなるかもな病気になりつつあります。
この病気を知っちゃった時はかなり気持ちも落ち込んでメソメソしてましたが、今のとこ(ちょっと不都合はあるけど)普通に元気で過ごせてますんで♪
このまま病状が悪い方向に進まないようお互いに気をつけましょ!

冬か・・・ あいさんは 寒い痛い冬ですか。
私には 寒い痒い冬です(´;ω;`)かゆいのいやん!

また遊びにきて下さい。
れでちん 2011/09/27(Tue)23:58:44 編集
こんばんは(*^。^*)
とーってもめんどくさがりなので毎食後のウルソ(今3錠飲んでいます<`ヘ´>この薬苦いから嫌い|)特に会社の昼食後は、麦茶で飲んじゃってます。毎回ご飯のたびに飲まなくちゃいけないのって大変ですね(T_T)
大好きなチョコレイトや好物のきのこ類って胆汁の流れが悪くなるって聞いたからなるべく食べないようにしてるんだけど・・・
れでちんさん あいさん 迷い猫さんは何かしてますか?教えてください<m(__)m>
ユリナ 2011/10/07(Fri)19:56:31 編集
お答えしちゃいましょう!
お答えしちゃいましょう!(・∀・)

ハッキリ言って、何かしてるようで何もしてません!!

まあ適当に控えてはいますが。
だって、先生に避けた方がいいよって言われた物のほとんどが好物だったりしてw
キノコ類大好き!山菜大好き!お肉大好き!甘いお菓子、乳製品大好き!!
(#^ω^)どうすりゃいいのよ!!
この病気、ストレス貯めるのが良くないとも言われたので ソレを口実に食べちゃってます!
ここ最近の検査結果も良いようだし、悪くなったら考え・・・ようかな? てな感じです。
れでちん 2011/10/11(Tue)12:16:50 編集
ストレス(^◇^) 
ストレスねぇ~(^○^)私もこれからは食べちゃお〰♪ウフフ
この病気になると骨粗鬆症になりやすいからって言われたんだけど牛乳飲んどくかなぁ
れでちんさん何か良い話があったら教えてくださいね(*^。^*)
ユリナ 2011/10/12(Wed)20:32:57 編集
はじめまして
私も三ヶ月前に原発せい肝硬変と診断されました 気持ちわかってくれる人探しています
くまのこ 2011/10/13(Thu)00:04:05 編集
( ´∀`)σ)゚Д゚;)
ユリナさん・・・
私もこれからは食べちゃお〰♪ウフフ って・・・でもやっぱ、控えた方が良いのは控えましょうね。
調子も悪くないし久しぶりに天丼食べちゃお〜♪ってガッツリ食べた夜中に具合悪くしたことがあります。いやあ、アレは地味に参った!死ぬのかと思った。

くまのこさん はじめまして♪
気持ちわかってあげられるか微妙ですが なんか大変な病気になっちゃってオタオタ・・ってのはわかります。
私も通った道です(`・ω・´)b
今は薬のお陰か数値も安定してるのでドッシリしてますが、医者にこの病気告げられて三ヶ月くらいの時は「難病だから死んじゃうんだ!」って悪いことばかり考えて泣いてばかりいましたよ。
れでちん 2011/10/13(Thu)13:24:59 編集
やっぱり!!
(;一_一) 大好きなコロッケを3枚食べたらものすご~く具合が悪くなったのよね あれから油物はなるべく食べないようにしてたんだけど・・・やっぱり油駄目だったのね(T_T)

私も病名聞いた時にはかなり動揺したなぁ↓
今でも納得いかないし、不安でいっぱいだわ!
なんかこれからもいろんな検査を時おりするみたい(..)胃カメラは辛かった(おぇ~おぇ~しまくってしまった)れでちんさん 皆さんどんな検査しました?
ユリナ 2011/10/13(Thu)20:38:37 編集
検査・・・
エコーとCTくらいしか検査らしい検査してませんねぇ。
肝生検(肝臓の組織をチビッと取って検査)するだろうと内科の主治医が言ってたんで覚悟してたんですけど、肝臓内科の先生は数値が悪くなったらしましょう と、まだやってません。
血液検査は毎回やってます(#^ω^)

そんなとこですかねぇ 私の場合。
胃カメラ・・・まだやったことも見たこともありません。
れでちん 2011/10/19(Wed)13:10:45 編集
今晩は(*^。^*)
今晩は 私パソコンの使い方があまりわからないので毎回ここに書いてますけど良いのでしょうか?れでちんさんにちょこちょこ会いに来たいのですが他に書き込める所ってありますか?
 
私肝生検しましたよ。二泊三日で入院しました。肝生検は痛くなかったんですけど、その後固定して動けないのがとっても辛かったです(> <)
CTも固定しますか?固定だったらいやだなぁ~
ユリナ 2011/10/21(Fri)20:08:51 編集
( ´∀`)σ)゚Д゚;)
んま!れでちゃんに会いたいなんて♪♪

mixiでも私に会えますよ。ゲームばかりしてますがw
ここに書いてても HPの掲示板に書いてもOKですよ。
どっちも めったに更新しないですけどw
れでちん 2011/10/25(Tue)13:49:38 編集
初めまして
初めまして。昨日同じ病気を言い渡されました。
どうもわかりにくいのでいろいろ調べているうちにこのページにたどり着きました。
男女の比率では女性が多いとの事ですが、私は男です。かゆみが初期症状と言うのも知らず、大分前からかゆくてかゆくて、薬塗っても治らなかった。これが原因だったのかも。明日はひとまず消化器内科より皮膚科に移ってかゆみの原因を特定する予定です。皆様も頑張って治療されているようで、がっくりきていましたが、ここを見て少し元気が出ました。ありがとうございます。
また寄らせて頂きます。
風来坊タカ 2013/02/21(Thu)22:59:22 編集
PBC
はじめまして!男性のPBC患者です。何か訳の分からない病気になり最初は落ち込んでましたが、今はALPの値も950から600になり少し安心しています。生体肝検査、ERCP検査5日間検査入院(昨年実施)この検査、大変しんどかったし痛かったです。まだまだ初期ですが今は筋トレを週に4~5回しています。酒も飲んでいます。気の持ちようですがなんとか頑張っています。皆さん頑張りましょう~。
E55 2013/03/07(Thu)16:43:31 編集
私も同じ病名です
始めまして。
私も同じ病名でプラスⅡ型糖尿病です。一族にはだれも糖尿病がいません。この病気になり半年ぐらいに糖尿病といわれました。今はウルソ600mgとグラクティブ25mgを飲んでいます。発病して今年で3年目になります。最近ドライアイ、ドライマウスが出てきました。甲状腺の数値も微妙に上下しています。貧血ともお友達状態です。親戚、親、姉妹誰もこの病気がいないため。毎日不安です。今は無症状ですが。とても不安です。
ちぃーママ 2013/03/12(Tue)23:28:48 編集
PBCのかゆみ
初めまして。
こちらの記事から1年半程経ちますが、その後症状はどうでしょうか。
うちの父が同じ病気でかゆみがひどく、夜寝られない日々が続き、食欲も減り10kgも体重が減りすっかり痩せてしまいました。
どんどん弱るのを見てるのが辛いです。
病院でもらってる軟膏は全然効かないようです。
ウルソを飲んでいても痒みは一向に変わらないそうです。
なんとかかゆみを軽減させたいのですが、何か効果のあった方法ありませんでしょうか。
なんでも試してみたいです。
しんこ 2013/03/21(Thu)21:31:52 編集
私もPBC
私も1月にPBCと診断されました。
昨年の8月から検査して、やっとです。
肝生検もしましたよ。
5年前位から、肝臓の数値が上がり、原因が分からないでいました。
仲間がいるって良いですね。
肝臓友の会なんて、この病気の人がほとんどいないみたいで、よくわかりませんから。
よろしくお願いします。
keko 2013/04/17(Wed)21:48:12 編集
無題
母が同じ病気なんですが、あと三年も生きれません
もっと真剣に考えてください
悪くなりすぎてからじゃ遅いですよ
手遅れにならないようにたくさんしたいことしてください
みゆき 2015/09/07(Mon)18:31:39 編集
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